反复输血让幼小的手上布满了针眼,已经住了很久的医院,麒麒跟妈妈说,他好想回去上学。
突然再生障碍性贫血 隔几天就要输血维持
麒麒小朋友今年8岁,上二年级,2022年4月,麒麒的妈妈发现孩子的眼角有出血点,“一开始带孩子先去陕西省第四人民医院,血常规检查后发现孩子的血小板值极低,后来转到西安市儿童医院做完穿刺才知道,是极重型再生障碍性贫血,孩子的骨髓不造血了。”根据西安市儿童医院出具的诊断证明书,麒麒患有极重型再生障碍贫血,血流感染,支气管肺炎。
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从去年4月底进入医院到现在,麒麒已经很久没有出去了,他的病床离窗户很远,每天的娱乐就是看手机里的动画片,其他的时间都在反复的治疗与输血中度过,“治疗了8个多月,现在孩子的治疗方案是中药加西药再加上atg治疗。”麒麒的妈妈告诉记者,因为自身不再造血,每隔一段时间都要给琪琪进行一次输血,“可输一次血维持不了几天,孩子的手上全是针眼,手扎不了了就扎手臂,手臂扎不了就扎大腿,前段时间孩子的口腔突然严重出血,血小板太低根本止不住,上个月29号那天,他因为失血性休克,在重症抢救了一夜,医生下了三次病危。”
家中困难,期盼好心人帮助
麒麒妈妈说,家里有3个孩子,麒麒还有一个双胞胎哥哥和一个5岁的弟弟,一家人在西安一直是租房子住,为了离医院近一点,她退了原来的房子,住到了医院附近,孩子的爸爸每天去上班,她在医院照顾麒麒,把孩子的奶奶从老家接来照顾两个小的,“但他奶奶年纪也大了,又一身的病还有点老年痴呆,我已经好久都没有回家了,家里安了监控,想孩子的时候就用手机看一下他们在做什么。”妈妈说麒麒是个聪明的孩子,“他好像清楚自己的病情。那一天治疗完后,他睁大眼睛问我说,妈妈,我是不是快要死了?我不想死,想回学校去上学。”
高昂的治疗费用让本不富裕的家庭雪上加霜,“家里是低保户,我是全职妈妈,全家的收入就靠孩子爸爸每个月几千元的工资,但孩子住院一个月就要花掉一两万。从去年发现病情到现在,亲戚朋友能借的都借了,已经花光了家中所有的积蓄。”
麒麒下一步的治疗方案是造血干细胞移植,“17号我跟孩子爸爸去做配型,之后会转到唐都医院进行治疗,医院方告诉我们,手术全部做下来要准备35万。虽然医保可以报销一部分,但现在我们手术费都凑不齐,希望能有好心人可以帮助我们一家。”
侯骏麒妈妈联系方式:
微信:13028416870(殷延丽)
银行卡卡号:6236 6842 2001 3910 907
华商报记者 杨芷瑶
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