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云南男子自制药救罕见病儿子 妻子:曾想放弃 儿子希望我们折磨他吗

来源:九派新闻 发布时间:2021-11-09 16:35:04

云南昆明,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物。然而,2岁的儿子不能自己坐着或抬头,反复出现呼吸道感染、尿路感染等并发症。

徐伟的妻子也有着自己的困扰,她在接受北青深一度采访时表示,“看他打针那么痛苦,就会想着要不算了吧,如果他能讲话,他是不是愿意去承受这个痛苦?”

这件事,她跟丈夫徐伟也有过分歧,她曾对丈夫说:“他(儿子)到底希不希望我们这样这么他?我是真的觉得是折磨”。

可徐伟让她换一种角度想,“如果是你生病了,你父母要放弃你了,你会怎么想?”这么一想,徐伟的妻子又开始矛盾了。

此前,徐伟对九派新闻表示,自制药物是为了救自己的孩子,不管再难都得去做。家里每个人都很反对。妻子冷嘲热讽,父母和他吵架,说这件事不可能。有效果以后,他们就很少说话了。

9月28日,健康专业资讯台“八点健闻”发文《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》。

每天晚上11点入睡前,铜离子最容易穿透血脑屏障的时候,2岁3个月大的徐灏洋被外婆抱在腿上,孩子妈妈从冰箱里取出小瓶装的组氨酸铜,拧开瓶盖倒入针管,酒精棉擦拭针头,碘伏擦皮肤。随着针头扎入皮肤,蓝色液体逐步推进体内,孩子因疼痛开始放声哭喊。

这样的情景,自2020年9月注射自制药以来,已经重复了300多次。

对于遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症患儿来说,组氨酸铜虽然只能缓解症状,目前看来,却也是延长孩子生命的唯一希望。

2019年6月6日,徐伟的第二个孩子,一个48公分、5.2斤的男孩出生,除了头发卷脆、皮肤稍显白皙,他看上去和普通婴儿无异。

6个月大时,小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不会趴着和翻身,头也抬不稳,大部分时间躺在床上,是个安静的乖宝宝。

在云南省第一人民医院,小灏洋先是被认定为生长发育迟缓,直到3个月后才迟迟出具的基因检测报告宣告了结论:ATP7A基因缺陷,Menkes综合症。这是云南的第一例Menkes综合症,就连首诊医生拿到报告时,先查了半天资料,然后告诉徐伟——“没法治”。

Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病,大多见于男童,1962年由Menkes首先报道而得名。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育,而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。

新冠疫情断了境外就医拿药的渠道,只有高中学历的徐伟走上了自制药之路。

在研究自制药的同时,徐伟重拾课本,去年,他报名了成人高考,而将来的目标是“参加研究生考试,去真正的实验室,了解涉及儿子疾病的方方面面,尤其是分子生物学”。这位父亲希望,系统性学能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。


来源:九派新闻
关键词: 罕见病 自制药 折磨
责任编辑:FG003


 

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