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美国5岁女孩自己决定生死 患腓骨肌萎缩症器官满满失去功能

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发布时间:2016-06-16 10:45:15
简述:  她叫Julianna Snow,她今年5岁。 6月14日,她在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。故事要从5年前说起,Julianna的爸爸是一名空军飞行员,她妈妈是

  她叫Julianna Snow,她今年5岁。 6月14日,她在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。故事要从5年前说起,Julianna的爸爸是一名空军飞行员,她妈妈是一名神经学专家。5年前,Julianna来到这个世界,给了父母无尽的喜悦。然而,Julianna 9个月时还无法坐稳,1岁多了还是无法站立。这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性,各种检查之后,一个噩耗向他们袭来:“女儿患上了腓骨肌萎缩症”,这是一种无法治愈的疾病。
  Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快,她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能跟别的小朋友一样玩耍,她整个身体陷入了瘫痪的状态。
  她无法自己在床上翻身,刷牙,洗脸,上厕所,洗脚,所有一切都要爸爸妈妈帮忙。更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液会进入她的肺部,最终引发肺炎。Julianna开始频繁的出现在医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子,都要心疼的落泪。刚开始,只要一生病,父母就会把她送到医院,接受痛苦无比的手术。可是,渐渐的,Julianna的呼吸肌力量越来越微弱,医生告诉他们:下次Julianna再感染什么病毒,可能很难再抢救回来,就算能抢救回来,也许她的只能像个植物人一样躺在床上。究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。而仅仅4岁的Julianna对死亡也有她自己理解,父母告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以玩耍,吃饭,蹦跑,跳跃,做一切她这辈子没法做的事,在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她,在那里,她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。在Julianna 4岁的一天,妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。
  妈妈:Julianna,如果你再生病,你想去医院还是呆在家里Julianna:不去医院妈妈:即使是呆在家里会让你很快就去天堂,你还是愿意呆在家里吗?
  Julianna:是的
  妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。
  Julianna:没关系,上帝会好好照顾我的。
  妈妈:如果你去医院,可能会让你身体稍稍好转,让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边,你一定要明白这一点,医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。
  Julianna:我明白


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